[PODCAST] Témoignage d’Emmanuelle Dancourt, une femme de 50 ans née sans odorat

Le témoignage d’une journaliste anosmique congénitale

Emmanuel Dancour, journaliste anosmique congénitale âgée de 50 ans, raconte son expérience avec l’anosmie. L’anosmie congénitale est un handicap sensoriel invisible qui se caractérise par l’absence totale de sensation olfactive depuis la naissance. Contrairement à la perte temporaire d’odorat courante lors de la crise du Covid, les anosmiques congénitaux n’ont jamais senti d’odeurs de leur vie. Dans cet épisode du podcast code source, Emmanuel partage son histoire avec Barbara Guoui.

Vivre sans l’odorat

Emmanuel fait part de sa vie en tant qu’anosmique congénitale. Elle décrit son enfance heureuse et insouciante, sans même se rendre compte de l’existence des odeurs pendant 11 ans. Elle relate une expérience dangereuse où elle a provoqué une fuite de gaz sans même s’en rendre compte, mettant sa vie et celle des autres en danger. Ce sont ses parents qui ont réalisé son handicap et l’ont sensibilisée à l’importance de la perception olfactive.

Le diagnostic de l’anosmie congénitale

Emmanuel raconte sa visite chez un médecin ORL spécialisé dans les troubles du nez, où elle a appris pour la première fois qu’elle était anosmique congénitale. Ce médecin lui a expliqué que son handicap était lié au syndrome de Kallmann de Morsier, une maladie génétique rare qui retarde la puberté et affecte également l’odorat. Elle a également appris qu’elle était dépourvue de bulbes olfactifs, les structures responsables de la traduction des odeurs.

Les défis de la vie quotidienne

Emmanuel parle des défis qu’elle a dû affronter en raison de son anosmie. Elle a dû apprendre à se protéger des dangers liés à la perte de l’odorat, comme les fuites de gaz, mais aussi à gérer les conséquences psychologiques de son handicap. Elle décrit comment elle a développé d’autres sens pour compenser son manque d’odorat, notamment le toucher, et comment cela a affecté ses relations sociales.

La quête de sens et d’identité

Emmanuel raconte comment, au fil des années, elle a recherché des réponses et des solutions pour vivre pleinement malgré son handicap. Elle a participé à des recherches scientifiques sur l’anosmie et a rejoint l’association anosmi.org pour se connecter avec d’autres anosmiques congénitaux. Elle partage son expérience de la création d’un parfum personnalisé en utilisant la synesthésie comme moyen de décrire les odeurs aux anosmiques. Elle explique combien cela lui a apporté un sentiment d’identité olfactive et de connexion avec les autres.

La quête de traitement et d’espoir

Emmanuel se porte volontaire pour des recherches visant à trouver des traitements pour l’anosmie. Elle souhaite vivre l’expérience de sentir pour la première fois à l’aide d’implants olfactifs. Elle explique que la recherche avance, mais que cela prendra du temps. Elle espère également sensibiliser davantage les gens à l’anosmie et soutient l’idée d’un dépistage précoce de ce handicap.

Conclusion

Emmanuel conclut en exprimant son optimisme quant à l’avenir de l’anosmie. Grâce à la sensibilisation et à la recherche, elle espère que les anosmiques auront un jour la possibilité de retrouver leur odorat. Elle se sent utile en partageant son histoire et en accompagnant d’autres personnes touchées par l’anosmie. Son engagement envers l’association anosmi.org et ses recherches sur l’anosmie lui donne un sentiment de but et de sens dans sa vie.