Un combat quotidien contre l’hyperplasie congénitale des surrénales
Dans la maison familiale de Vivonne, Léo, bientôt 5 ans, joue insouciant avec ses copains. Pourtant, depuis sa naissance, ce petit garçon se bat contre une maladie génétique rare : l’hyperplasie congénitale des surrénales. Ses parents, Jonathan, sapeur-pompier et Charlotte, mobilisés depuis le 27 mai 2020, l’accompagnent chaque jour dans ce combat. Né après un parcours de PMA difficile, Léo a frôlé la mort à plusieurs reprises avant qu’un diagnostic ne tombe, alors qu’aucun soignant à Poitiers ne connaissait cette pathologie singulière. Depuis, il bénéficie de soins constants et d’une vigilance accrue de sa famille.
Une vie entre école et hôpital
Aujourd’hui, Léo ne présente aucun symptôme apparent, mais sa santé reste fragile. « Il va à l’école quand il n’y a pas d’épidémie et qu’il n’est pas malade », explique sa mère, Charlotte. En plus de sa maladie, il souffre de divers troubles, dont des difficultés à supporter le contact physique, des problèmes de sommeil et un trouble des jambes sans repos. Malgré ces obstacles, la famille tente de reprendre une vie normale. Aux beaux jours, ils profitent de voyages pour se ressourcer : Grèce, Corse, Portugal, et prochainement l’île Maurice. « C’est un petit garçon hyperdynamique, plein de courage, auquel on n’a jamais caché sa maladie. Il est conscient de sa fragilité », confie sa mère.
Une mobilisation exceptionnelle à Vivonne
Face à cette épreuve, un élan de solidarité s’est organisé à Vivonne. Une cagnotte en ligne a été mise en place pour financer la recherche sur cette pathologie rare qui affecte la production d’hormones des glandes surrénales.
Une chaîne de générosité pour un avenir meilleur
Le combat de Léo et de sa famille illustre la force de la solidarité face à la maladie. En unissant leurs efforts, les habitants de Vivonne et bien au-delà montrent qu’ensemble, il est possible d’apporter du soutien et de l’espoir à ce petit garçon qui, malgré la maladie, rayonne par sa joie de vivre.
Restez à l’affût pour plus d’informations.
